Desde 2005 a professora Francisca Neide de Sousa, 47 anos, trava uma batalha todos os dias para que a filha tenha os medicamentos necessários para o tratamento da fibrose cística - uma doença genética, ainda sem cura, mas que diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente poderá ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites -, “os medicamentos são muito caros, não tenho como comprar, e nos últimos três anos a entrega tem sido deficitária, já passei até cinco meses sem receber um deles, quando acontece isso meu coração fica apertado, tenho medo que o pior aconteça a minha filha”. 

O relato é de uma das Assistidas da Defensoria Pública do Tocantins, que aguarda há meses uma decisão da justiça para que a entrega dos medicamentos seja regular e com isso diminuía o sofrimento dela, da filha e de tantas outras famílias que vivem a mesma situação e que encontraram na DPE-TO a assistência jurídica que precisavam, e o apoio que faltou por várias vezes. “A Defensoria é nosso porto seguro, aqui temos a certeza de que alguém está de fato olhando por nós, e na luta pelos nossos direitos”. 

Retrospectiva da Ação Coletiva 

A decisão que a dona Francisca esperava não veio, com isso ela e os outros pais não sabem pra onde recorrer nem o que fazer. A primeira decisão na Ação Civil Pública nº 5042739- 80.2013.827.2729, protocolada em dezembro de 2013, com pedido cominatório de obrigação de fazer ou não fazer, ocorreu em setembro de 2014 e o juiz afastou a legitimidade ativa da Defensoria Pública para tutelar o direito difuso a saúde, e com isso as famílias que sofrem com a omissão do Estado, ainda continuam sem o atendimento que precisam, e tão pouco não tem garantias se vão receber as vitaminas lipossolúveis – indispensáveis para o tratamento, mas há seis meses não é fornecida pela administração estadual e que segundo informações dos Assistidos, os custos com a aquisição chegam a quase R$ 10 mil reais por mês -. 

Diante da medida e da aflição dos pais que tem buscado diariamente o NAC – Núcleo de Ações Coletivas e o NUSA – Núcleo de Defesa da Saúde, foi interposto no TJ - Tribunal de Justiça do Tocantins, Agravo de Instrumento para que o juízo possa restabelecer a legitimidade ativa da Defensoria Pública em relação à ação, tendo como suporte as inúmeras intervenções feitas ao longo dos anos que possibilitou as pacientes portadores da fibrose cística o recebimento dos medicamentos, entre outros tipos de procedimentos feitos em decorrência da omissão do Estado em cumprir a lei e promover o acesso á saúde de forma adequada.

Em março de 2015 o Tribunal de Justiça, por unanimidade de votos, reconheceu a legitimidade da Defensoria Pública para propor a ação civil pública e tutelar o direito coletivo dos portadores de fibrose cística. 

Nova manifestação

Familiares de pacientes portadores de Fibrose Cística estiveram no Nusa – Núcleo de Defesa da Saúde da DPE–TO - Defensoria Pública do Estado do Tocantins relatando as dificuldades encontradas para a continuidade do tratamento necessário. Segundo eles, há mais de 60 dias o HIP – Hospital Infantil de Palmas não está oferecendo o serviço, pois a equipe multidisciplinar suspendeu o atendimento por tempo indeterminado em virtude da falta de estrutura física da Unidade Hospitalar, bem como do corpo técnico.

A falta de atendimento agrava ainda mais o quadro clínico dos portadores e diminui a expectativa de vida, tendo em vista que a Fibrose Cística é uma doença crônica que necessita de constantes cuidados, por isso a imprescindibilidade do atendimento ambulatorial, cujo objetivo é o acompanhamento multidisciplinar dos pacientes. Ainda segundo os pais, a Sesau – Secretaria Estadual de Saúde e equipe não comunicaram a suspensão de atendimentos aos pacientes, diante disso, eles se sentem abandonados, e até mesmo esquecidos pelo Poder Público.

A DPE-TO acompanha as famílias das crianças portadoras de fibrose cística desde 2013 e até o momento não há nenhuma decisão judicial para compelir o Estado do Tocantins para assegurar o tratamento integral e gratuito aos pacientes de fibrose cística, com a regularização dos atendimentos médicos, fármacos e exames, uma vez que o Estado insiste em descumprir o dever de prestação integral à saúde, determinada pela Constituição Federal.

Ao longo desse período foram vários ofícios, termos de depoimentos e recomendações que demonstram a falta de tratamento adequado, como irregularidades no fornecimento de medicamentos – pancreatina, alfardonase, aguadeks, ursacol, seretide, TCM ou trigliceril e suplemento alimentares.

Diante da grave situação, a DPE-TO manifestou-se no processo, ressaltando que a apreciação da tutela antecipada é medida de extrema urgência. Ressalta ainda que seja aplicada prioridade absoluta em sua tramitação conforme preconiza o art. 1.211-A, do Código de Processo Civil na forma do Item 2.23.1, em seu inciso IV, c/c item 2.23.5 e seus demais dispositivos da Consolidação das Normas Gerais da Corregedoria-Geral da Justiça do Estado do Tocantins.

Reunião com o Secretário Estadual de Saúde

No dia 16 de março de 2015, o Nusa acompanhou um grupo de mães de crianças portadoras de Fibrose Cística, durante reunião com o secretário estadual de Saúde, Samuel Bonilha. O encontro foi agendado pelas famílias devido às informações recebidas de profissionais de saúde do Hospital Infantil de Palmas de que o ambulatório responsável pelo atendimento a estes pacientes seria fechado por falta de estrutura adequada. Assim que marcaram a reunião, as famílias comunicaram a Defensoria Pública para fazer o acompanhamento.

Na reunião, as mães falaram sobre as dificuldades enfrentadas, entre elas sobre a equipe multidisciplinar que atende aos pacientes no Hospital Infantil de Palmas, a medicação e suplementos alimentares, entre outros assuntos.

O coordenador do Nusa, defensor público Arthur Pádua, ressaltou a dificuldade que o grupo enfrentou nos últimos anos. “Essas mães já sofreram muito com a falta de medicamentos. A máquina que faz o teste do suor foi encontrada jogada no hospital na gestão passada. Disseram que iam construir um espaço para colocar essa máquina, e isso nunca foi feito. Vamos mandar, via ofício, o que já temos de demandas dessas mães para que possa ajudar a secretaria na organização desse serviço”, destacou.

A máquina citada realiza o teste do suor, que é específico para diagnóstico de Fibrose Cística. Os níveis de cloro superiores a 60 milimoles por litro, em duas dosagens, associados a quadro clínico característico, indicam que a pessoa é portadora da doença.

Na ocasião, Samuel Bonilha destacou a vontade e o empenho do governo do Estado em resolver a situação e informou que seria organizado um espaço próprio no Hospital Infantil para atender às famílias dos pacientes; que já tinha sido dado início aos processos necessários para aquisição de medicamentos e insumos; e também que já havia solicitado um levantamento de todas as informações a respeito da máquina que faz o teste do suor, para que se verifique se ainda é possível a utilização e qual seria o espaço adequado para instalação.

Ocorre que passado três meses as famílias ainda esperam o cumprimento das promessas feitas durante a reunião e aguardam a apreciação da tutela antecipada nos autos da ação coletiva.