Conviver com os sintomas e com a ansiedade causada pela espera por um diagnóstico definitivo é uma realidade comum para a maioria das pessoas portadoras das chamadas “doenças raras”. A Organização Mundial da Saúde estima que 350 milhões de pessoas tenham doenças raras. De acordo com o Ministério da Saúde, só no Brasil, são mais de 13 milhões de pacientes tratando esse tipo de problema de saúde.

São definidas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Atualmente, as organizações de saúde reconhecem cerca de 7.500 doenças como parte desse grupo, são exemplos algumas autoimunes, alguns tipos de câncer, e outras que afetam a retina. No caso da visão, cerca de 80% das doenças raras são hereditárias e a maioria é pouco conhecida, o que pode atrasar o diagnóstico e, por consequência, o início do tratamento.  

Os problemas raros que afetam a retina estão entre os causadores de cegueira, é o que explica o oftalmologista do Hospital de Olhos de Palmas, doutor Tauan de Oliveira. “Muitos pacientes tendem a ignorar incômodos e alterações na visão quando estão em estágios iniciais. A maioria sequer realiza check-up anual.  Quando decide buscar ajuda médica, o problema já avançou demais e, em se tratando de enfermidades hereditárias raras, muitas não têm cura, mas podem ser tratadas, evitando que progridam para a perda total da visão, o que pode ocorrer já que a retina é fundamental para o processo de enxergar”, alerta o médico.

São doenças oftalmológicas raras a retinose pigmentar, a síndrome de Usher, a doença de Stargardt e outras. Entre os sintomas que podem indicar a necessidade urgente de buscar ajuda médica estão a diminuição da visão central ou periférica, a dificuldade para enxergar à noite ou em ambientes com baixa luz, tonturas, dores de cabeça constantes, dificuldade para focar, tropeços, entre outros. O ideal é não negligenciar nenhum sinal de que algo não vai bem e buscar um oftalmologista de imediato. (Precisa/AI)