Cerca de 3.500 crianças nascem todo ano com Doença Falciforme no Brasil e cerca de 200 mil apresentam o traço falciforme, segundo dados do Ministério da Saúde. A doença é crônica, acomete os glóbulos vermelhos que assumem o formato de foice em determinadas situações e morrem prematuramente, causando dentre outras coisas, obstrução do fluxo sanguíneo e crises intensas de dor e complicações em praticamente todos os órgãos do corpo.
As pessoas com Doença Falciforme recebem dos pais genes de uma hemoglobina conhecida como hemoglobina S, ou seja, elas são SS. Elas apresentam sintomas como dores fortes nos ossos, dores articulares, fadiga intensa, atraso no crescimento, tendência às infecções, problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais.
Nesta segunda-feira, 19, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme. Quem tem a doença precisa de acompanhamento médico regular durante toda a vida. No Tocantins, a doença é tratada com atenção pela Secretaria de Estado da Saúde, por meio do Ambulatório de Hematologia no Hospital Geral de Palmas (HGP), e pelo Hemocentro de Araguaína. Aproximadamente 700 pessoas são tratadas de Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado e a medicação é fornecida gratuitamente.
Teste do Pezinho
O diagnóstico precoce possibilita acompanhamento médico especializado já nas fases iniciais de desenvolvimento, o que pode contribuir com a melhora na qualidade de vida do doente, por isso o teste do pezinho é fundamental para obter melhor qualidade de vida e deve ser feito na primeira semana de vida do bebê.
Já em qualquer idade de vida da pessoa, o diagnóstico da doença falciforme pode ser obtido por meio do exame de sangue eletroforese de hemoglobina que detecta o traço ou a doença.
Convivendo com a doença
Geslaine Alves da Costa sabe muito bem sabe como é a luta diária das pessoas que possuem a doença. Ela e o pai das crianças possuem o traço falciforme, por isso os dois filhos nasceram com a doença, já que nesses casos, a probabilidade de nascer com a doença é de 25%. “Descobrimos a doença no primeiro filho quando ele tinha 4 meses de idade, fez muitos exames e com 7 meses confirmamos a doença”. Juntos, os dois filhos dela, um de 5 anos e outro de 1 ano e 3 meses, já passaram por 22 transfusões de sangue.
“Descobrimos a doença e soubemos que em alguns casos eles teriam que tomar sangue para sobreviver. O mais novo, por exemplo, faz transfusão desde os dois meses de vida. Quando percebo os sinais, já corro para o hospital. Meus filhos precisam regularmente de sangue”, disse emocionada, completando que do segundo filho descobriu a doença do teste do pezinho e buscou tratamento em seguida.
Tratamento
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento adequado para os portadores da doença. No Tocantins, todo o tratamento é feito no Ambulatório de Hematologia, localizado no Hospital Geral de Palmas (HGP), e no Hemocentro de Araguaína, e a medicação preconizada pelo SUS é distribuída pela Assistência Farmacêutica do Estado.
“Quando descoberta a doença, o paciente deve ter acompanhamento médico baseado em um programa de atenção integral. Nesse programa, os pacientes são acompanhados por uma equipe composta por profissionais treinados para orientar a família e o paciente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, tratar adequadamente as crises e praticar medidas de prevenção. A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos e dentistas e outros” informou a gerente de gestão do ambulatório, Jaqueline Picoli.
Programação
Em comemoração à data e na perspectiva de sensibilizar, divulgar e informar a sociedade, profissionais de saúde e acadêmicos, a Associação dos Falcêmicos do Estado do Tocantins (AFETO) realiza mobilização especialmente nesta segunda-feira, 19, com palestra dialogada na escola Mestre Pacífico Siqueira Campos às 8h com a equipe enfermagem da Ulbra e no dia 27 na Feira de Ciências da escola.
